Место проведения: г. Минск, ул. Прилукская, 46А, Минский городской клинический центр дерматовенерологии, каб. 220.
Дата и время проведения: 28.12.2024 14.00.
Тема: Профилактика боли у пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом
Школа буллезного эпидермолиза
Занятие 4.
Место проведения: г. Минск, ул. Прилукская, 46А, Минский городской клинический центр дерматовенерологии, каб. 220.
Дата и время проведения: 28.12.2024 14.00.
Тема: Профилактика боли у пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом
Боль – это неприятное или мучительное переживание физического или эмоционального страдания. Это сильное чувство служит защитным сигналом повреждения тканей или свидетельствует о психологическом неблагополучии. Боль зачастую выступает как один из симптомов целого ряда заболеваний, в том числе врожденного буллезного эпидермолиза.
Боль и дискомфорт характерны для всех форм буллезного эпидермолиза, они оказывают значительное влияние на общее самочувствие и качество жизни пациентов. Хроническая боль может негативно отражаться на социализации, посещении школы, работы.
Даже легкие формы буллезного эпидермолиза могут быть причиной страданий и ограничения повседневной физической активности пациента. Простая локализованная форма считается самым мягким вариантом течения буллезного эпидермолиза, но из-за болевого синдрома оказывает не менее выраженное негативное воздействие на качество жизни, чем дистрофический тип.
При БЭ интенсивность болевых ощущений сравнима с болевыми ощущениями ожоговых больных. При этом источников боли у пациентов с буллезным эпидермолизом множество, и лечение боли часто затруднено.
Боль можно разделить по длительности существования на:
-
острую (от пузырей и ран на коже и в полости рта, стеноза или спазма пищевода, заболеваний зубов, эрозий роговицы, конъюнктивы, век и трещин заднего прохода). Боль обычно связана с образованием пузырей и может возникать до, во время или после их появления. Зачастую возникновение ран вызвано трением, ходьбой, высокой температурой, травмой или гипергидрозом. В летний период отмечается усиление болевых ощущений в связи с большим количеством высыпаний.
-
хроническую (от постоянного воспаления кожи, поражения нервов или костей, запора, сгибательных контрактур, псевдосиндактилий конечностей).
Отдельно следует выделить процедурную боль, которая возникает во время смены повязок или купания.
Боль всегда носит персональный, эмоциональный и контекстуальный характер, заставляя нас полагаться на способность человека выразить то, что он испытывает. Самой надежной оценкой боли считается самооценка. Дети старше трех лет, как правило, уже способны оценить и выразить интенсивность боли. Наиболее уязвимы перед нераспознанной болью младенцы и еще не умеющие говорить дети. В этом случае для оценки боли используют наблюдение за поведением (например, выражение лица, двигательные реакции конечностей и туловища), изменения физиологических показателей (например, пульс) или их сочетание.
Чем младше ребенок, тем хуже он переносит боль. По мере взросления переносимость боли повышается. При этом отмечаются отдаленные последствия от болевых ощущений, испытанных в раннем возрасте: накопление «негативного» болевого опыта и снижение устойчивости к боли.
В случаях хронической боли у детей реакция родителей на болевые ощущения ребенка является определяющей в формировании восприятия боли детьми. Чрезмерная фиксация родителей на боли, значительное преувеличение ее значимости могут приводить к усилению болевых ощущений у детей.
NB! Однако оценка боли, основанная на наблюдении за поведением пациента, может приводить к неверной интерпретации силы боли в сторону уменьшении ее силы по сравнению с самооценкой боли самим пациентом.
Кожная боль чаще всего наблюдается при рецессивном дистрофическом буллезным эпидермолизом (почти у 95% пациентов). Это связано с большими размерами хронических эрозий и язв, а также с их глубиной, при которой могут обнажаться нервные окончания, залегающие в дерме. Однако среди больных простым, пограничным и доминантным дистрофическим буллезным эпидермолизом боли не испытывают только 12—14% пациентов.
Боль влияет на все сферы жизни, оказывает негативное влияние в целом на пациента:
-
истощает адаптивные возможности организма;
-
отрицательно сказывается на психо–эмоциональном состоянии пациентов;
-
приводит к нарушению сна;
-
ограничивает физическую активность пациента.
Значительная часть больных с врожденным буллезным эпидермолизом из-за своего заболевания ощущает дискомфорт, разочарование, смущение, тревогу, депрессию, негативное влияние на отношения с друзьями и семьей.
При хронической боли характерны нарушения сна: частые пробуждения, трудности засыпания, короткая продолжительность сна.
NB! При этом нарушения сна снижают болевой порог, уменьшают когнитивные ресурсы пациента и повышают субъективное ощущение боли.
Боль ограничивает физическую активность пациента, снижает мотивацию к активному образу жизни. Большая часть пациентов не могут заниматься спортом, более чем у половины пациентов нарушена их способность выходить за пределы дома, ходить по магазинам. Дети с буллезным эпидермолизом из-за боли вынуждены пропускать уроки в школе. Взрослые пациенты из-за боли прерывают работу или вынуждены ее сменить.
Значимую роль играет профилактика боли. Для долгосрочного устранения боли у пациентов с БЭ в первую очередь требуется хороший уход за кожей и правильное бинтование. Повязки нужно менять регулярно для контроля за состоянием кожи и ранами, наблюдения за заживлением пузырей и эрозий, предотвращения инфицирования и развития контрактур и псевдосиндактилий.
Для обеспечения комфорта и снижения боли при смене повязок следует:
-
использовать атравматические перевязочные материалы;
-
старые повязки снимать после отмачивания в ванне; при помощи мокрых компрессов; с использованием антисептиков (хлоргексидина), физиологического раствора, специальных средств;
-
не наносить на слизистые оболочки и на эрозивные поверхности спиртовые растворы.
При выраженной болезненности при смене повязок могут быть назначены анальгетики (как правило нестероидные противовоспалительные средства) за 30—45 минут до процедуры. При смене больших повязок, особенно после операций, могут потребоваться мощные анальгетики и седативные средства.
Растущие и зачастую напряженные пузыри могут вызывать значительную боль и дискомфорт. Вскрытие или дренирование пузырей дает некоторое облегчение. Полностью удалять покрышку пузыря нежелательно в связи с дополнительными болевыми ощущениями. Облегчить состояние пациентов могут лечебные ванны с растительными компонентами (ромашкой, маслом соевых бобов, валерианой, хвоей) или специальными смягчающими средствами.
Боль во рту из-за эрозий и изъязвлений может быть снижена с помощью гелей, используемых при прорезывании зубов, спреев с анестетиками и жидкостей для полоскания рта. Для предотвращения травматизации слизистой рта и для уменьшения болезненности при появлении высыпаний рекомендуется мягкая, термически и химически щадящая пища.
Кариес и пародонтит могут быть еще одним источником боли. Для всех пациентов с буллезным эпидермолизом актуальна тщательная гигиена зубов, хотя сам по себе процесс ухода за ротовой полостью и зубами может быть очень болезненным.
Боль от трещин заднего прохода можно ослабить путем назначения размягчающих слабительных, смазывания увлажняющими средствами и местными анестетиками. Для предотвращения развития трещин следует добавлять в пищу больше клетчатки или продуктов, богатых клетчаткой.
Эрозии роговицы бывают особо болезненными, значительно снижают качество жизни, ограничивают возможность видеть и требуют осмотра офтальмологом. Для уменьшения боли при поражении глаз могут быть использованы увлажняющие капли, гели и мази.
Помимо медикаментозной терапии очень полезными бывают психологические методы борьбы с болью, например отвлечение внимания. Эти методы помогают пациенту достичь ощущения собственного контроля над болью и сопутствующей ей тревогой.
У младенцев и детей младшего возраста поведенческие и физиологические реакции на острую боль можно ослабить, прижимая их к себе, пеленая и прикладывая к груди. Подобные успокоительные меры не заменяют обезболивания, но они просты и хорошо сглаживают неприятные впечатления от болезненных процедур.
NB! Родителям отводится большая роль в процессе борьбы с болью, однако даже они порой недооценивают силу боли и уделяют ей недостаточное внимание.
При слабой боли можно использовать простые анальгетики, нестероидные противовоспалительные средства (например, парацетамол), а также их сочетание. При более сильной боли могут потребоваться более сильные препараты.
NB! Анальгетики ослабляют боль, но чувство тревоги и беспомощности может сохраниться.
При выраженной боли пациент может обратиться к лечащему врачу или в кабинет лечения боли (Могилев, Витебск, Минск) к врачу- алгологу.
Яковлева Светлана Васильевна
врач-дерматовенеролог
УЗ «Минский городской клинический центр дерматовенерологии»